Они направлены на поддержку лиц, страдающих орфанными заболеваниями, и были необходимы для приведения законодательства республики в соответствие с изменившимся федеральным законодательством.

В частности, на федеральном уровне расширен перечень лиц, страдающих тяжелыми заболеваниями, организация лекарственного обеспечения для лечения которых осуществляется за счет федерального бюджета. Это больные апластической анемией и имеющие наследственный дефицит ряда факторов свертывания крови – II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

При этом уполномоченный федеральный орган исполнительной власти осуществляет ведение Федерального регистра таких лиц. На уровне субъектов Российской Федерации органы государственной власти осуществляют ведение регионального сегмента Федерального регистра, а также своевременное представление сведений, содержащихся в нем, в уполномоченный федеральный орган исполнительной власти. В законодательстве республики этот порядок отрегулирован и будет дополнен с учетом изменений федерального законодательства.