Прокуратура Республики Хакасия проанализировала региональные нормативные правовые акты в области охраны здоровья граждан.

Установлено, что с 1 января 2020 года вступил в силу Федеральный закон от 27 декабря 2019 года № 452-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», дополнивший перечень заболеваний, организация лекарственного обеспечения для лечения которых осуществляется за счет федерального бюджета, такими заболеваниями из перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, как апластическая анемия неуточненная и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра).

С указанной даты Министерство здравоохранения Российской Федерации осуществляет ведение Федерального регистра лиц, больных жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, к которым добавлены вышеуказанные заболевания.

При этом органы государственной власти субъектов Российской Федерации осуществляют ведение регионального сегмента названного Федерального регистра, своевременно представляют сведения, содержащиеся в нем, в Министерство здравоохранения Российской Федерации.

В связи с этим прокурор Республики Хакасия обратился к Председателю Верховного Совета Республики Хакасия с предложением о корректировке Закона Республики Хакасия от 15 марта 2013 года № 16-ЗРХ «О регулировании отдельных отношений в сфере охраны здоровья граждан в Республике Хакасия» в части, касающейся уточнения наименования Федерального регистра, ведение регионального сегмента которого входит в полномочия Министерства здравоохранения Республики Хакасия.