Светлана Фаренбрух о рассеянном склерозе


А знаете ли вы, что в российском календаре немало дат, которые по сути своей должны привлечь наше внимание к определенным заболеваниям. И это не просто дни, это своеобразный дневник памяти и , если хотите, просвещения. Мы мчимся по жизни, зачастую не задумываясь, что однажды можем столкнуться с тем или иным заболеванием или явлением, как таковым. Начинаем метаться, ищем выход, специалистов- медиков, делаем много лишних движений, порой затягивая процесс.

Вот эти дни календаря и предназначены для того, чтобы мы и задумались, и научились уму-разуму. Две жизни прожить нам  не дано. Поэтому будем успевать накапливать знания с помощью нашего календаря.  А доктор С.В. Фаренбрух поможет разобраться, даст совет и сориентирует в этом сложном жизненно- медицинском просвещении 

Интервью со С.В.Фаренбрух » К вопросу о наших нервах», опубликованное 7 апреля во Всемирный день здоровья, оказалось очень востребованным.  Поэтому мы продолжаем сотрудничество и знакомство с медицинским календарем, будем надеяться, здоровья.  Тем более, что вряд ли кто-то будет спорить с утверждением, что лучший друг сегодня- ДОКТОР. 

Итак, мы на приеме у Заслуженного врача РХ, главного внештатного невролога Министерства здравоохранения Хакасии С. В. Фаренбрух:

27 мая- это Международный день людей, страдающих рассеянным склерозом.

Впервые в 2009 году по инициативе Международной Федерации обществ рассеянного склероза были проведены встречи, конференции, образовательные лекции, мероприятия знакомства пациентов, в которых принимают студенты, преподаватели медицинских учебных заведений, специалисты, занимающихся изучением данного заболевания, благотворительных фондов, оказывающих поддержку пациентам с этой патологией. И с этого периода мы ежегодно отмечаем день пациентов с рассеянным склерозом как международное событие, специалисты дают советы по профилактике, психологической, физической адаптации к данному заболеванию. Это исторически древнее заболевание. В 1968 году впервые Жан- Мартен Шарко обобщил и описал симптомы рассеянного склероза. К факторам риска относят стресс, курение, проживание на территории с малой естественной освещенностью. Причины заболевания до конца не изучены, есть множество версий и о вирусной инфекции, аутоиммунных нарушениях, процесс изучения продолжается. Существует теория о генетической предрасположенности к нему. Также к возможным причинам относят аборты, любые инфекционные заболевания (в том числе перенесенные в детстве), травмы, операции, нервный стресс, роды.

Рассеянный склероз- это хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым, часто с прогрессирующим течением. Болезнь характеризуется образованием хаотически рассеянных очагов демиелинизации. При этом поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма.

Начинается заболевание как правило в молодости, но может проявиться в любой период от 15 до 60 лет. Женщины более подвержены заболеванию, чем мужчины. Самая высокая заболеваемость – среди лиц белой расы, живущих в умеренном климате. Болезнь не передается по наследству. В списке причин полной инвалидности в продуктивном периоде жизни рассеянный склероз занимает третье место – после травм и ревматологических заболеваний.

Рассеянный склероз – это болезнь умеренного климата. В обоих полушариях распространенность рассеянного склероза возрастает по мере удаления от экватора, причем такой характер изменения распространенности рассеянного склероза сходен для Европы и Северной Америки. Наиболее низка распространенность рассеянного склероза в зоне экватора и увеличивается по мере удаления от него к северу и к югу: в Северной Европе, Италии, США, Австралии и Новой Зеландии распространенность рассеянного склероза высока и составляет – от 50 до 100 больных на 100 тыс. населения; в Южной Европе, Средиземноморье, Северной Африке распространенность рассеянного склероза составляет в среднем – 10 – 49 больных на 100 тыс. населения.

В настоящее время в мире насчитывается, по разным оценкам, около – 3 млн. больных рассеянным склерозом. Из них около 450 тыс. в Европе, свыше 350 тыс. в США, в России около 150 тыс. больных рассеянным склерозом. Причем и для России характерны те же географические закономерности распространенности рассеянного склероза, которые описаны выше. Наиболее велика распространенность рассеянного склероза в северных, северо-западных и западных регионах России, где она варьирует от 30 до 70 случаев на 100 тыс. населения, у нас в Хакасии этот показатель составляет 24,7 на 100 тысяч населения. Каждый год регистрируется до 10 % новых случаев заболевания.

Рассеянный склероз – одна из немногих патологий, которая до сих пор является загадкой для специалистов-неврологов. Его причины до сих пор не выяснены до конца. Рассеянный склероз может проявиться у молодых и физически абсолютно здоровых людей. Непредсказуемый и прогрессирующий характер этого заболевания обусловил его название: «болезнь-хамелеон» или «болезнь с тысячей лиц». Иногда он протекает доброкачественно, с обострениями и ремиссиями, но возможно и скачкообразное либо неуклонное прогрессирование заболевания.

В первые годы болезни обострения часто сменяются спонтанными, т.е. без какого-либо лечения, ремиссиями, что затрудняет оценку эффективности того или иного препарата. Большинство людей, слыша словосочетание «рассеянный склероз», думают, что это «что-то, связанное с памятью». Это совсем не так. Всё тело человека пронизано нервами. Нервы в головном и спинном мозге покрыты особым веществом – белком миелином. Миелин осуществляет в организме функцию проводника. Именно по миелиновой оболочке нервные сигналы достигают места назначения.

Условно, если человек хочет взять карандаш, головной мозг посылает сообщение об этом (сигнал) в руку. Сигнал проходит непосредственно по миелиновой оболочке нервов. При рассеянном склерозе миелин повреждается. В период воспалительного процесса в оболочках нервов формируются рубцы. Подобные рубцы на миелине и называются «склерозом» или «затвердевшей тканью», то есть склероз – это рубец, который образуется на месте поражения оболочки нервного волокна.

Миелиновая оболочка обеспечивает нерву нормальную проводимость импульсов в головной мозг. Когда проводимость нарушается, возникает сбой в работе всего организма. Поскольку рубцов образуется много и в разных местах, болезнь называется рассеянным склерозом. Поражают миелиновую оболочку нервного волокна собственные клетки организма- лейкоциты,поэтому заболевание характеризуется как аутоиммунное. Склероз препятствует быстрому прохождению электрических зарядов по нервам. Бляшки рассеянного склероза могут быть настолько велики, что сигнал вообще не может пройти. Это и является одной из причин паралича.

Следовательно рассеянный склероз -это болезнь нервов центральной нервной системы. Проснувшись однажды утром, на первый взгляд здоровый человек может почувствовать, что у него изменилась чувствительность тела или отнялась рука. Как будто давая нам «разглядеть» ее, «болезнь-хамелеон» может начаться с неврита зрительного нерва или с острых приступов головокружения. При этом данные проявления могут оцениваться человеком как обычный стресс. Дав знать о себе однажды, рассеянный склероз очень часто резко затухает, чтобы вернуться, но уже через 5-10 лет, и уже с большей силой обрушиться на организм – нарушить координацию движений, парализовать отдельные участки тела, лишить человека способности передвигаться.

Проще говоря, рассеянный склероз – это когда различные органы и части тела постепенно перестают слушаться. 10 лет назад специалисты научились квалифицированно диагностировать рассеянный склероз, но пока не научились его излечивать. В борьбе с этим заболеванием впервые в мире и в нашей республике наглядно проявилось единство медицинского сообщества и пациентов, их родственников, общественных организаций, волонтеров.

В Республике Хакасия мы начали изучение эпидемиологии рассеянного склероза еще в 2007 году, а 26 августа 2008 года был издан Приказ Министерства Здравоохранения Республики Хакасия № 523 «Об организации консультативно- методического центра Рассеянного склероза». На сегодня в связи с особенностями финансирования здравоохранения центр прекратил свое существование, но работа в плане консультации, коррекции лечения данной группы пациентов ведется.

Сейчас у нас наблюдается более 500 человек, из них 131 получает терапию, изменяющую течение рассеянного склероза по федеральной программе «7 высокозатратных нозологий». Используя в лечении препараты, изменяющими течение рассеянного склероза, мы совместно с пациентами пытаемся достичь стабилизации течения данного заболевания. Далеко не всегда это выполнимо, но нужно сказать, что особенностью людей, страдающих демиелинизирующими заболеваниями является упорство, терпеливость, целеустремленность в сохранении своего здоровья, а самое главное оптимизм. Это единственная группа людей в Республике, объединившаяся в общественную организацию, занимающая активную жизненную позицию как в отношении себя и сохранении своего качества жизни, так и ведущая активную общественную деятельность.

Пациентская организация «Оплот» -это Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Республики Хакасия создана 30 июня 2010 года. С момента создания и до настоящего времени организацию возглавляет истинный энтузиаст, специалист своего дела Ирина Васильевна Крафт. Цель нашей совместной работы помочь человеку, страдающему рассеянным склерозом, как впрочем, и любым другим недугом, научиться контролировать течение болезни, управлять и жить с нею. Экономисту, публицисту и правозащитнику Ирине Ясиной этот диагноз поставили в 35 лет, и она с тех пор с ним живет и плодотворно работает.

Вся мировая наука неустанно трудится над изобретением, внедрением в практику новых методов диагностики и терапии управления рассеянным склерозом, производятся новые лекарства, способные поддерживать длительное время период ремиссии. При рассеянном склерозе можно вести нормальную, полноценную жизнь. Конечно, болезнь непредсказуема и может вызвать любую реакцию организма, в том числе и паралич, как временный, так и постоянный. Но стоит помнить, что рассеянный склероз требует создания условий адаптации к жизни с ним.

Что же хочется посоветовать:

1. Болезнь, проявляясь в 20-40 лет, поражает уже зрелого, сформировавшегося человека. Возникает состояние растерянности, нередко озлобленности. Но человек продолжает жить. Важно искать приложение своим внутренним возможностям. Не следует возлагать вину за болезнь на окружающих. Излечению это не поможет, а внутреннее состояние заболевший ухудшит наверняка, и самое главное – может оттолкнуть от себя друзей и близких. Не стоит конфликтовать с окружающим миром, изменить его невозможно.

2. Не нужно ограничивать себя в прогулках, посещении театров, музеев и других общественных мест, следует активно участвовать в жизни общества.

3. Надо смелее и с достоинством пользоваться костылями, тростью, инвалидной коляской; не стесняться прибегать к помощи окружающих; путешествовать, если есть возможность; стараться сохранить привычную работу. Все это поможет чувствовать себя в гуще жизни. Общение с друзьями, активная жизнь, стремление быть полезным для окружающих имеют большое значение для восстановления эмоционального настроя. Нет причин замыкаться в себе и избегать людей.

4. Необходимо адаптировать свой дом, оправдан переезд на первый этаж. Коридоры следует освободить для передвижения кресла-коляски. Стены квартиры необходимо оборудовать брусьями-перилами, в туалете – подставками-опорами для ног, а в ванной – съемным сиденьем. В кухне продумайте удобное место для работы сидя. Полезно выделить в квартире гимнастический уголок со шведской стенкой и матами.

5. Необходимо избегать перегревания: следует принимать теплый (не горячий) душ. Воздерживайтесь от длительного пребывания под прямыми солнечными лучами. Летом вашими союзниками должны стать широкополая шляпа и холодный душ.

6. Следует держать стабильную массу тела. чаще включать в рацион фрукты, овощи, оливки, речную рыбу. Животных жиров следует употреблять значительно меньше, чем растительных. Регулярно следите за уровнем артериального давления и сахара крови.

7. Хорошими средствами для уменьшения спастичности являются занятия йогой, аутотренингом, плаванием. Регулярные упражнения без значительных физических нагрузок способствуют не только нормализации мышечного тонуса, но и улучшают общее самочувствие. Однако пользу принесут только те занятия, которые выполняются с удовольствием и соответствуют индивидуальным возможностям человека. Главное – остерегаться переутомления, которое может стать причиной обострения болезни.

Помните, что акцент на лечение должен делаться во время ремиссий для профилактики обострений. Таким образом, при рассеянном склерозе важно вести насколько возможно здоровый образ жизни. Если суметь адаптироваться к новым условиям и проявить свои способности, улучшится эмоциональное состояние, которое поможет сохранить хорошее самочувствие.

От редакции: 21 июня- Всемирный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом.

Не забывайте зайти на наш сайт в этот день.

Пишите нам на почту письма и обращения. Мы обязательно отзовемся. На всякий случай публикуем наш электронный адрес:  adi19@inbox.ru.

И в заключении напоминаем медицинские даты российского календаря:

1. 11 февраля — Всемирный день больного.

2. 29 февраля- официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

3. 16 марта — всемирный день сна. Впервые Всемирный день сна (World Sleep Day) был проведен в 2008 году и с тех пор проводится ежегодно, в пятницу перед днем весеннего равноденствия, в рамках проекта Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) по проблемам сна и здоровья.

4. 26 марта- Всемирный день больных эпилепсией, или Фиолетовый день Впервые День больных эпилепсией был проведен 2008 года. Это ежегодное международное мероприятие, целью которого является повышение осведомленности о таком заболевании, как эпилепсия.

5. 7 апреля- Всемирный день здоровья. Отмечается ежегодно в день создания в 1948 году Всемирной организации здравоохранения. За время, прошедшее с того исторического момента, членами Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) стали 194 государства мира.

6. 11 апреля- Всемирный день борьбы с болезнью Паркинсона.

7. 24 апреля — Всемирный день борьбы с менингитом.

8. 17 мая- Всемирный день борьбы с артериальной гипертонией.

9. 27 мая- Международный день рассеянного склероза.

10. 21 июня- Всемирный день борьбы с боковым амиотрофическим склерозом.

11. 22 июля- Всемирный день мозга.

12. 21 сентября- Международный день распространения информации о болезни Альцгеймера. Он был учрежден в 1994 году по инициативе организаций, занимающихся исследованиями этого заболевания и поиском способов замедлить его развитие.

13. 29 сентября- Всемирный День сердца.

14. 10 октября- Всемирный день психического здоровья отмечается в мире с 1992 года по инициативе Всемирной федерации психического здоровья, с целью повышения информированности населения в отношении проблем психического здоровья и способов его укрепления, а также профилактики и лечения психических расстройств.

15. 16 октября- Всемирный день Позвоночника.

16. 20 октября- Всемирный День борьбы с остеопорозом. Всемирная Организация Здравоохранения установила эту дату ещё в 1997 году, с целью повышения глобальной осведомленности общества о профилактике, диагностике и лечении остеопороза и метаболических заболеваний костей.

17. 24 октября — День борьбы с полиомиелитом.

18. 29 октября- Всемирный день борьбы с инсультом.

19. 1 декабря- Международный день невролога.

АДИ, А. Герн